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Sonntag, 20. August 2017

Renate Bühren wird Ehrenvorstandsmitglied

: Willkommen :: Renate Bühren wird Ehrenvorstandsmitglied  :
Renate Bühren engagiert sich mittlerweile seit 31 Jahren in unserer bundesweit tätigen Selbsthilfeorganisation. Für ihr Lebenswerk wurde sie nun während der Lexikon: Jahrestagung Jahrestagung von den Mitgliedern mit der ersten Ehrenvorstandsmitgliedschaft mit Sitzung und Stimme im Vorstand auf Lebenszeit ausgezeichnet.

Seinen Anfang nahm alles zu Beginn der 80er Jahre. Die Suche nach Ärzten, Diagnosemöglichkeiten und Therapien gestaltet sich zu jener Zeit noch schwierig bis fast unmöglich. Gemeinsam entschlossen die wenigen Eltern, die sich damals über Inserate in verschiedenen Zeitschriften zusammen gefunden hatten und zu denen auch Renate Bühren und ihr Mann Klaus zählten, daher den Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. ins Leben zu rufen.
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Renate Bühren arbeitete hier von Anfang an im Vorstand mit, zunächst als stellvertretende Vorsitzende, dann als Vorsitzende und schließlich wieder als stellvertretende Bundesvorsitzende. In der langen Zeit ihrer Mitarbeit hat sie immer die Sache und das Engagement für andere Eltern und Patienten in den Vordergrund gestellt. Sie hat den Verein mit aufgebaut, im Laufe der Jahre tausende von Telefonaten mit hilfesuchenden Familien geführt, Kontakte hergestellt, Lobbyarbeit in Politik, Medien und Gesellschaft betrieben und zahllose Veranstaltungen organisiert. Mit ihrem beharrlichen Einsatz hat sie aber auch dazu beigetragen, dass die Pharma-Industrie damit begonnen hat, Behandlungsoptionen zu untersuchen, dass Wissenschaftler und Ärzte aus dem In-und Ausland heute in regem Austausch zu der Erkrankung stehen und dass zahlreiche durch den Verein finanzierte Forschungsprojekte auf den Weg gebracht werden konnten.

Wir danken Renate Bühren für alles, was sie für den Verein getan hat und noch tun wird!
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Infotelefon für Mediziner

Dr. med. Christoph Hertzberg
Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Berlin
Tel.: +49 (0) 30 - 13014 3707

Dr. rer. nat. Karin Mayer

Molekulargenetik am MVZ in Martinsried
Tel.:+49 (0) 89 89 55 78-0

Dr. med. Matthias Sauter

TSC-Spezialambulanz am Klinikum Kempten
(Fachgebiet: Innere Medizin/Nephrologie)
Tel.: +49 (0) 831 - 530 1809

Dr. med. Adelheid Wiemer-Kruel

Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Kork
Tel.: + 49 (0) 7851 - 84 2230

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