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Donnerstag, 27. April 2017

TAND-Checkliste nun auch in Deutsch verfügbar!

: Willkommen :: TAND-Checkliste nun auch in Deutsch verfügbar!  :

Bis zu 90 % der TSC-Betroffenen leiden während ihres Lebens mindestens einmal unter neuropsychiatrischen und/ oder psychosozialen Problemen. Dazu zählen intellektuelle Einschränkungen, Lern- und Verhaltensstörungen, aber auch psychische Erkrankungen. Neben den Organbeteiligungen sind sie damit ein wichtiges Krankheitsmerkmal, das bei Betroffenen und ihren Familien ein Auslöser für großen Leidensdruck sein kann.

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Mit dem Ziel für diese Problematik zu  sensibilisieren, wurden von einem internationalen Gremium deswegen bereits im Jahr 2003 Richtlinien zur Bewertung und Behandlung von Kognition und Verhalten bei Patienten mit TSC erarbeitet, die im Jahr 2005 veröffentlicht wurden. Von den im Rahmen einer Umfrage der britischen TSC-Patientenvereinigung Befragten waren jedoch auch fünf Jahre danach insgesamt nur 18 % hinsichtlich neuropsychologischer oder psychosozialer Probleme untersucht bzw. behandelt worden. Eine länderübergreifende  Versorgungslücke, die auch in Deutschland nicht von der Hand zu weisen ist.


Abhilfe soll hier nun die von einer Expertengruppe unter der Leitung von Professor Petrus de Vries entwickelte TAND-Checkliste schaffen. Bisher nur in Englisch und in Schwedisch verfügbar, wurde die deutsche Fassung vor wenigen Tagen jetzt ebenfalls freigegeben. Als lebensbereichsübergreifender Fragebogen soll dieser dazu beitragen, entsprechende Probleme zu erkennen, ggf. weiterführende Maßnahmen zu planen und alle Institutionen, die sich mit neuropsychiatrischen  Problemen befassen, in den Prozess mit einzubeziehen.


Die Checkliste ist hier verfügbar. Auch als Patient oder Angehöriger eines Betroffenen sind Sie herzlich eingeladen, diese herunterzuladen und Ihrem behandelnden Arzt vorzulegen, um mit ihm gemeinsam entsprechenden Problemstellungen auf den Grund zu gehen.

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Infotelefon für Mediziner

Dr. med. Christoph Hertzberg
Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Berlin
Tel.: +49 (0) 30 - 13014 3707

Dr. rer. nat. Karin Mayer

Molekulargenetik am MVZ in Martinsried
Tel.:+49 (0) 89 89 55 78-0

Dr. med. Matthias Sauter

TSC-Spezialambulanz am Klinikum Kempten
(Fachgebiet: Innere Medizin/Nephrologie)
Tel.: +49 (0) 831 - 530 1809

Dr. med. Adelheid Wiemer-Kruel

Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Kork
Tel.: + 49 (0) 7851 - 84 2230

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